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                                                    发稿时间:2020-06-04 23:34:42

                                                    美国有线电视新闻(CNN)4日报道称,乔治·弗洛伊德的朋友莫里斯·莱斯特·霍尔(Maurice Lester Hall)3日晚受访时回忆起前者的最后时刻,说自己永远也不会忘记那天看到的一切。

                                                    小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                    蓝色的衬衫、黑色的百褶裙,小芳像所有的女孩子一样,打扮的精致又大方。但又不一样,她走路时,腿、手、头部会不时的发抖。

                                                    除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                                    在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                    “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                    “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                    ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                    由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                    安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升介绍,肝豆状核变性病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,也是一种很罕见的疾病,世界范围内患病率约为三万分之一。